희귀난치성질환 종류와 의료비지원사업 신청방법

오늘은 희귀난치성질환으로 고통받고 있는 분들에게 조금이나마 도움이 되도록 정부에서 의료비지원 지원 및 제공 혜택 신청방법을 알려드리겠습니다. 



희귀난치성질환은 드라마에서나 나오는 질병이라 생각하기 쉬울 수 있습니다. 하지만 현재 우리나라에만 약1,200여종의 희귀난치성질환 종류가 있고 전국에 50만명 이상의 희귀난치성질환자가 있을것으로 예상하고 있습니다. 아직까지 적절한 치료법과 의약품이 개발되지 않아 많은 이들이 병마와 힘든 싸움을 하고 있습니다. 이런 어려움을 알고 정부는 이전부터 계속 희귀질환자 의료비지원사업을 이어가고 있습니다. 신청방법에 앞서 희귀질환에 대해 먼저 알아보도록 하겠습니다.


희귀질환이란? 

희귀질환은 난치성으로 다발성 선천성 기형에 의한 발육장애 및 지체장애, 선천적으로 청각, 시각 장애, 정신지체뿐만 아니라, 출생시에는 정상이나 성인이 된 후에야 보행 및 운동장애와 같은 증상이 나타나서 중도에 장애를 초래 하기도 하는 질환입니다. 대부분 효율적인 치료제가 개발되지 않아 조기 진단과 유전상담을 통한 예방, 특수보육, 교육과 재활 치료 등을 통해 장애를 최소화하고 있습니다.


희귀질환 종류

대표적인 희귀난치성질환 종류로는 고셔병, 신경섬유종증, 왜소증, 소뇌실조증, 근육병(진행성근이영양증, 염증성근질환, 부신백질이영양증), 레트 증후군, 호흡장애아, 알포트증후군, 중증근무력증, 유전성혈전증, 클라인펠터증후군, 터너증후군, 윌슨병, 포피리아, 만성염증성질환(궤양성장염, 크론씨병), 다발성경화증, 코넬리아 드 라예 증후군, 혈우병 등이 있습니다. 본격적으로 희귀난치성질환 의료비지원 신청방법에 대해 알아보겠습니다.

희귀난치성질환 의료비지원은 해당 지역 보건소에서 신청가능합니다. 지원내용으로는 요양급여비용 중 본인부담금 10%, 간병비 월30만원, 특수조제분유 연간 360만원이내, 저 단백햇반 연간 168만원 이내, 그 외 보장구 구입비, 간병비, 특수식이 구입비, 호흡보조기 및 기침유발기 대여료 등을 지원하고 있습니다. 산정기준 조건으로는 산정특례 등록된 자로 환자가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 기준에 만족하는 자로 월 소득기준으로는 1인가구 2,108,633원, 2인가구 3,590,376원, 3인가구 4,644,692원, 4인가구 5,699,009원 지원대상은 1,038개 희귀질환으로 산정 특례 등록된 자이고 절차 및 신청방법은 희귀질환자의 주민등록지 관할보건소로 직접 방문 접수해야 하며 구비서류로는 진단서(최근3개월 이내 발급), 임대차계약서, 가족관계증명서 1부(환자,배우자), 신청자의 통장사본, 장애증명서 또는 장애정도 결정서, 지원신청서(2020년 희귀질환자 지원 서식), 온라인 신청은 불가능합니다. 아래 바로 가기 주소를 올려놓았습니다. 편하게 들어가셔서 신청하시기 바랍니다.

정부 24 희귀난치성질환 의료비지원 신청방법 바로가기


의료비 신청은 연중 수시접수가 가능하고 등록자는 2년마다 정기재조사를 통해 지원 자격 확인 후 재등록이 가능합니다. 보건소 관계자는 코로나19의 장기간 지속에 따른 어려운 여건에 의료비 혜택 지원 대상 희귀성질환자들이 누락되는 일이 없도록 지속적인 홍보를 강화 해나갈 계획이며 희귀성질환자 및 가족들 삶의 질이 향상 될수 있도록 최선을 다할 것이라고 말하고 있습니다. 이상으로 희귀난치성질환 종류와 의료비지원 신청방법까지 함께 알아보았습니다. 조금이나마 도움이 되셨다면 좋아요 구독하기 눌러주시면 감사합니다.




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